«Гэта ідэалогія Беларусі: усе павінны быць прыгожымі і аднолькавымі». Хлопец з ВІЧ пра свае жыццё
«Надакучыла баяцца і хаваць твар, быццам такіх людзей у Беларусі няма», – пачынае размову Яўген. Такіх, як ён, у Беларусі больш за 21 тыс., але знайсці героя для гэтага інтэрв’ю было складана. Яўген не хавае твару і адкрыта кажа пра свой статус: ён ВІЧ-інфікаваны.
– Мне 29 гадоў, я жыву ў Мазыры і ўжо больш за год ведаю пра свой станоўчы статус. Раней я вельмі спачуваў людзям, якія выбіваюцца з агульнапрынятых нормаў, зараз эмпатыя стала яшчэ большай, таму што асабіста сутыкнуўся з усімі цяжкасцямі і складанасцямі жыцця вузкай групы ў Беларусі, – пачынае размову Яўген.
«Я таксама чалавек!»
Складанасці, кажа суразмоўца, пачынаюцца на парозе паліклінік, дзе ніхто дагэтуль не перамог бюракратыю, працягваюцца ў не заўсёды адэкватным рэагаванні грамадства і скончваюцца заканадаўча замацаванымі забаронамі для людзей з ВІЧ.
– Тэма ВІЧ у беларускім грамадстве моцна табуяваная, пра гэта баяцца казаць. Па тэлевізары паказваюць, як у нас усё добра і мірна, як расце ўзровень жыцця. Але гэта ўсё не так: узровень жыцця падае, агрэсія пашыраецца. Кожны становіцца сам па сабе і не застаецца сіл на спачуванне іншым. Я б вельмі хацеў, каб у адносінах да мяне праяўлялі эмпатыю і ўсведамлялі, што я таксама чалавек. Думаю, гэта ідэалогія беларускай дзяржавы: усе павінны быць прыгожымі, больш-менш аднолькавымі, здаровымі, нараджаць паболей дзяцей. Той, хто выбіваецца з спісу, можа быць не прыняты ніколі, – распавядае Яўген.
«Ніякай псіхалагічнай дапамогі»
Складана спадзявацца на спачуванне простых грамадзянаў, калі заканадаўства шмат у чым абмяжоўвае людзей з дыягназам. У Беларусі ВІЧ-станоўчым забаронены не толькі некаторыя прафесіі, але і вялікі спорт, нават нягледзячы на прыём антырэтравіруснай тэрапіі, якая дазваляе не вызначацца вірусу ў крыві.
Першы раз з адсутнасцю спачування Яўген сутыкнуўся, калі яму паведамілі пра дыягназ.
– Стаўленне медыкаў працоўнае. Табе проста кажуць у лоб дыягназ, які змяняе тваё жыццё, дадаючы, што з гэтым жывуць. І ты са сваім шокавым станам адпраўляешся дадому – асэнсоўваць і прымаць. Ніякай псіхалагічнай дапамогі мне ніхто ніколі не прапанаваў. Здаецца, у нас у краіне наагул сурʼёзная праблема з кваліфікаванымі псіхолагамі, якія сапраўды могуць дапамагчы табе і тваёй сямʼі. Асабістае назіранне: большай эмпатыі можна дачакацца ад маладых медыкаў, таму што яны больш прасунутыя і ведаюць, што ў Беларусі ёсць прадстаўнікі розных супольнасцяў ды і жыццё ў цэлым бывае рознае. А старэйшае пакаленне часцей ставіцца не вельмі добра. Узгадваю медсястру, якая ўсяляк старалася мяне пазбягаць і гэта было зусім не завуаляванае.
«Пра дапамагаючыя арганізацыя ніхто не ведае»
Заставацца сам-насам са сваім дыягназам Яўген не змог і пачаў шукаць падтрымку сярод такіх жа – людзей са станоўчым статусам.
– У Мазыры, вядома, з гэтым складана. Горад стотысячнік, тут пра такія дыягназы прынята размаўляць шэптам. Я знайшоў адно абʼяднанне, якое быццам бы збірала пад сваім крылом «станоўчых», але каб туды трапіць, давялося чакаць паўтары месяцы. Яны не вельмі хутка адрэагавалі на запыт дапамогі.
У Беларусі некалькі арганізацый, якія падтрымліваюць людзей з ВІЧ. Але Яўген ва ўсіх бачыць адзін сурʼёзны недахоп:
– Пра іх проста ніхто не ведае. Гэтыя арганізацыі самі сябе не рэкламуюць, яны не знаходзяць людзей, а чакаюць, калі людзі самі прыйдуць. Але як прыйсці, калі складана знайсці прыдатную арганізацыю, калі ў іх няма нават кантакту з паліклінікамі, дзе чалавеку і паведамляюць дыягназ? – задаецца пытаннем Яўген.
«Тэрапія дазваляе весці паўнавартаснае жыццё»
12 схем антырэтравіруснай тэрапіі прапануецца ў Беларусі для ВІЧ-інфікаваных. Яўген кажа, што жменямі таблеткі не пʼюць ні ў адной з іх.
– У мяне толькі адна таблетка, але і яна дае пабочныя эфекты – ванітаванне і дыярэю. Працаваць у такія дні складана, мушу трываць.
Але тэрапія ўсе ж дазваляе весці паўнавартаснае жыццё. Калі паказчык віруснай нагрузкі падае да нуля, можна – са згоды партнёра – мець неабаронены секс, пры гэтым не перадаючы вірус. У гэтым і сэнс прыёму тэрапіі.
– Ведаю, што ў ЗША пачынаюць распрацоўваць падскурныя імпланты – «вакцына ад ВІЧ на год». Расея каторы год таксама заяўляе аб тэставанні вакцыны. У Беларусі такога няма, а вось бюракратычныя складанасці пры пераездзе з аднаго гораду ў іншы маюцца. Я жыў нейкі час у Гомлі, потым вярнуўся ў Мазыр і каб атрымаць рэцэпт на лекі ўжо ў Мазыры, мусіў везці з Гомля паперкі пра тое, што там я не стаю на ўліку. У стагоддзе тэхналогій гэта здаецца дзіўным: зразумела ж, што ў медыкаў ёсць на мяне дадзеныя, можна проста перадаваць іх, а не ствараць лішнія цяжкасці людзям.
«Чалавека з ВІЧ не будуць збіваць на вуліцы»
Яўген мяркуе, што ў Беларусі з ВІЧ-статусам жыць лягчэй, чым належыць да ЛГБТ-супольнасці.
– Да ЛГБТ стаўленне ў беларусаў зусім дзікае. З ВІЧ у гэтым плане прасцей – ты проста хворы чалавек, цябе не будуць збіваць на вуліцы, максімум – не возьмуць на працу або звольняць з яе. У мяне ёсць думкі эміграваць, але не з-за ВІЧ, а з-за прыналежнасці да ЛГБТ. Скажу так: эміграцыя занадта складаная, каб арганізаваць яе толькі таму, што на цябе коса глядзяць.
Нядаўна Яўген зняўся ў відэароліку пра людзей з ВІЧ, гэты сюжэт стаў першым крокам да адкрытасці. Ролік пабачылі нават у суседніх краінах, а вось на працы аб статусе Яўгена пакуль не ведаюць, нягледзячы на ўсю яго адкрытасць.
– Дыягназ адкрыў спачатку адной сяброўцы, потым другой, затым маці, пасля сястры. Усе яны, на шчасце, не змянілі стаўленне да мяне. На працы пакуль стараюся не афішаваць – упэўнены, што рэакцыя не будзе для мяне прыемнай.
«Прыйшоў час мяняць нормы»
Праблема табуяванасці беларускага грамадства нашмат шырэй, чым непрыняцце ВІЧ-станоўчых.
– У нас не прымаюць нікога з вузкага кола. Але будзем сумленнымі: у Беларусі жывуць і ЛГБТ-прадстаўнікі (іх не так мала, дарэчы), і людзі з ментальнымі і дэпрэсіўнымі станамі, не мала людзей з цяжкімі псіхічнымі станамі. Вузкіх груп насельніцтва хапае і ўсе яны выбіваюцца з агульнапрызнаных нормаў. Напэўна, прыйшоў час мяняць гэтыя нормы і не адмоўчвацца, толькі пагаршаючы праблемы, – кажа Яўген.
Алена Дубовік Belsat.eu
