«Белсат» змяніў жыццё хлопцу, у якога рэдкая хвароба

Дзіму Жызнеўскаму 17 гадоў, і ён – наш верны глядач. Адразу пасля нараджэння ў яго дыягнаставалі фенілкетанурыю – генетычнае захворванне, пры якім трэба пажыццёва прытрымлівацца вельмі складанай дыеты. Ён ніколі не еў мяса і нават хлеб. Ва ўсім свеце асобы з фенілкетанурыяй пажыццёва забяспечваюцца сумессю. У нас не. У праграме «Белсату» «Я не буду гэта есці» нашыя кухары прыгатавалі Дзіму хлеб, такі, які яму можна было б есці штодня. Сёння на Фэйсбуку Дзімы Жызнеўскага мы прачыталі: «Як жа добра, калі я магу ўвайсці купіць СВОЙ хлеб! Дзякуй, Аляксандр Чыкілеўскі, за спаўненне маёй мары!» Што такога зрабіў наш шэф-кухар запытаемся самога Дзіму Жызнеўскага.

Навагодні сюрпрыз ад «Белсату»: перасоўны рэстаран для хлопца, у якога рэдкая хвароба

– Дзіма, што адбылося пасля праграмы «Я не буду гэта есці?»

Пасля праграмы мы пагаварылі з Аляксандрам, нам вельмі спадабаўся хлеб, які ён зрабіў. І мы яго папрасілі, ці не мог бы ён для ўсіх нас пячы хлеб, каб мы яго забіралі, бо спячы першы раз хлеб, каб ён атрымаўся настолькі смачным, практычна немагчыма. Нашыя мамы пастаянна спрабуюць рабіць гэты хлеб, і хіба што ні адзін хлеб, які яны рабілі, не быў падобны да гэтага. Калі мы былі на шоу, мама сказала, што гэты хлеб найбольш набліжаны да звычайнага ржанога.

– Гэта вялікая праблема ў Беларусі знайсці неабходныя прадукты, каторыя ты можаш спакойна есці?

У 2018 годзе гэта не такая вострая праблема, як гэта было гадоў 5 назад. Але накрутка цэнаў працуе, і гэтыя прадукты прыкладна ў 4 разы даражэйшыя, чым у Еўропе.

– Як выходзіць з гэтай сітуацыі? Як ты і твая мама вырашаеце гэтую праблему?

У асноўным мы едзем у Польшчу і купляем там вялікую колькасць нізкабялковых прадуктаў.

– Табе цяпер 17. Але атрымліваецца, што пасля 18 гадоў ты згодна з беларускім заканадаўствам нібыта робішся здаровым чалавекам?

Такая праблема ёсць. І хоць кожны раз я адкладаю сабе гэта на потым, гэта будзе калісьці, не цяпер. Але насамрэч засталося зусім нічога да 18 гадоў. І праблема ў забеспячэнне сумессю востра стаіць у нашай дзяржаве, і калі казаць праўду, я нават не ўяўляю, што рабіць.

– Да 18 гадоў дзяржава дае гэтыя сумесі? Як выглядаюць працэдуры?

Ты едзеш да ўрача генетыка ў генетычны цэнтр, і там урач запісвае, калькі банак сумесі ты атрымаеш. Едзеш у больніцу, і там усім людзям з дыягназам выдаюць сумесь. Кошты гэтай сумесі – прыкладна 100 долараў за адну банку. Даросламу чалавеку патрэбна каля 7 банак на месяц.

– Што адбудзецца, калі не сачыць за сваёй дыетай?

Фенілкетанурыя – вельмі дзіўнае захворванне. Гэты амінаквас накопліваецца ў арганізме, і калі і ў які орган ён ударыць – невядома. Ён можа паразіць почкі, пячонку – любы орган, любую сістэму ў кожны момант. Аляксандр Чыкілеўскі – вялікі малайчына, што згадзіўся пячы для нас хлеб. Чалавеку з дыягназам хочацца мець магчымасць проста як усім прыйсці ў краму, купіць хлеб і не замарочвацца. Проста прыйшоў і купіў як звычайны чалавек.

– Дзіма, як шмат людзей з такім дыягназам, як у цябе? Як шмат людзей патрабуе такога хлеба?

Нас каля 600 у Беларусі. Але ў нас не вядзецца падлік асобаў з фенілкетанурыяй пасля 18 гадоў, ніхто не ведае дзе яны, колькі іх, што з імі…

 

Пасля размовы ў Студыі Дзіма звязаўся з намі па тэлефоне:

Больш матэрыялаў

Паміж жыццём беларусаў і эканомікай

Каронавірус: падумайце пра старэйшых

А. Класкоўскі: Масква ніколі не згодзіцца выпусціць Беларусь са сваёй арбіты

Карупцыя дабралася да цела прэзідэнта

Улады ўпэўненыя, што кантралююць праймерыз

Эксклюзіўны каментар працаўніка «Беларуськалія» пра трагедыю

Арганізатары праймерыз адмовілі Канапацкай у даверы

Уладзімір Няпомняшчых: Міліцыя стала абараняць не народ, а ўладу