«Это идеология Беларуси: все должны быть красивыми и одинаковыми». Парень с ВИЧ о своей жизни
«Надоело бояться и скрывать лицо, будто таких людей в Беларуси нет», – начинает разговор Евгений. Таких как он в Беларуси более 21 тыс., но найти героя для этого интервью было сложно. Евгений не скрывает лица и открыто говорит о своем статусе: он ВИЧ-инфицирован.
– Мне 29 лет, я живу в Мозыре и уже более года знаю о своем положительном статусе. Раньше я очень сочувствовал людям, которые выбиваются из общепринятых норм, теперь эмпатия стала еще большей, потому что лично столкнулся со всеми трудностями и сложностями жизни узкой группы в Беларуси, – начинает разговор Евгений.
«Я тоже человек!»
Сложности, говорит собеседник, начинаются на пороге поликлиник, где никто до сих пор не победил бюрократию, продолжаются в не всегда адекватной реакции общества и заканчиваются законодательно закрепленными запретами для людей с ВИЧ.
– Тема ВИЧ в белорусском обществе сильно табуирована, об этом боятся говорить. По телевизору показывают, как у нас все хорошо и мирно, как растет уровень жизни. Но это все не так: уровень жизни падает, агрессия ширится. Каждый становится сам по себе и не остается сил на сочувствие другим. Я бы очень хотел, чтобы в отношении меня проявляли эмпатию и осознавали, что я тоже человек. Думаю, это идеология белорусского государства: все должны быть красивыми, более-менее одинаковыми, здоровыми, рожать побольше детей. Тот, кто выбивается из списка, может быть не принят никогда, – рассказывает Евгений.
«Никакой психологической помощи»
Сложно надеяться на сочувствие простых граждан, когда законодательство во многом ограничивает людей с диагнозом. В Беларуси ВИЧ-положительным запрещены не только некоторые профессии, но и большой спорт, даже несмотря на прием антиретровирусной терапии, которая позволяет не определяться вирусу в крови.
Первый раз с отсутствием сострадания Евгений столкнулся, когда ему сообщили о диагнозе.
– Отношение медиков рабочее. Тебе просто говорят в лоб диагноз, который меняет твою жизнь, добавляя, что с этим живут. И ты со своим шоковым состоянием отправляешься домой – осмысливать и принимать. Никакой психологической помощи мне никто никогда не предлагал. Кажется, у нас в стране вообще серьезная проблема с квалифицированными психологами, которые действительно могут помочь тебе и твоей семье. Личное наблюдение: большей эмпатии можно дождаться от молодых медиков, потому что они более продвинутые и знают, что в Беларуси есть представители различных сообществ, да и жизнь в целом бывает разной. А старшее поколение чаще относится не очень хорошо. Вспоминаю медсестру, которая всячески старалась меня избегать и это было совсем не завуалировано.
«Об организациях, которые помогают, никто не знает»
Оставаться один на один со своим диагнозом Евгений не смог и начал искать поддержку среди таких же – людей с положительным статусом.
– В Мозыре, конечно, с этим сложно. Город – стотысячник, здесь о таких диагнозах принято говорить шепотом. Я нашел одно объединение, которое будто бы собирало под своим крылом «положительных», но чтобы туда попасть, пришлось ждать полтора месяца. Они не очень быстро отреагировали на запрос о помощи.
В Беларуси несколько организаций, поддерживающих людей с ВИЧ. Но Евгений во всех видит один серьезный недостаток:
– О них просто никто не знает. Эти организации сами себя не рекламируют, они не находят людей, а ждут, когда люди сами придут. Но как прийти, когда сложно найти подходящую организацию, если у них нет даже контакта с поликлиниками, где человеку и сообщают диагноз? – задается вопросом Евгений.
«Терапия позволяет вести полноценную жизнь»
12 схем антиретровирусной терапии предлагается в Беларуси для ВИЧ-инфицированных. Евгений говорит, что горстями таблетки не пьют ни в одной из них.
– У меня только одна таблетка, но и она дает побочные эффекты – рвоту и диарею. Работать в такие дни сложно, вынужден терпеть.
Но терапия все же позволяет вести полноценную жизнь. Если показатель вирусной нагрузки падает до нуля, можно – с согласия партнера – иметь незащищенный секс, при этом не передавая вирус. В этом и смысл приема терапии.
– Знаю, что в США начинают разрабатывать подкожные импланты – «вакцину от ВИЧ на год». Россия который год также заявляет о тестировании вакцины. В Беларуси такого нет, а вот бюрократические сложности при переезде из одного города в другой имеются. Я жил некоторое время в Гомеле, потом вернулся в Мозырь и чтобы получить рецепт на лекарства уже в Мозыре, должен был везти из Гомеля бумажки о том, что там я не состою на учете. В век технологий это кажется странным: ведь понятно, что у медиков есть на меня данные, можно просто передавать их, а не создавать лишние трудности людям.
«Человека с ВИЧ не будут избивать на улице»
Евгений считает, что в Беларуси с ВИЧ-статусом жить легче, чем принадлежать к ЛГБТ-сообществу.
– К ЛГБТ отношение у белорусов совсем дикое. С ВИЧ в этом плане проще – ты просто больной человек, тебя не будут избивать на улице, максимум – не возьмут на работу или уволят с нее. У меня есть мысли эмигрировать, но не из-за ВИЧ, а из-за принадлежности к ЛГБТ. Скажу так: эмиграция слишком сложна, чтобы организовать ее только потому, что на тебя косо смотрят.
Недавно Евгений снялся в видеоролике о людях с ВИЧ, этот сюжет стал первым шагом к открытости. Ролик увидели даже в соседних странах, а вот на работе о статусе Евгения пока не знают, несмотря на всю его открытость.
– Диагноз открыл сначала одной подруге, потом второй, затем матери, после сестре. Все они, к счастью, не изменили отношения ко мне. На работе пока стараюсь не афишировать – уверен, что реакция не будет для меня приятной.
«Пришло время менять нормы»
Проблема табуированности белорусского общества намного шире, чем непринятие ВИЧ-положительных.
– У нас не принимают никого из узкого круга. Но будем честными: в Беларуси живут и ЛГБТ-представители (их не так мало, кстати), и люди с ментальными и депрессивными состояниями, немало людей с тяжелыми психическими состояниями. Узких групп населения хватает и все они выбиваются из общепризнанных норм. Наверное, пришло время менять эти нормы и не отмалчиваться, только усугубляя проблемы, – говорит Евгений.
Елена Дубовик/АА Belsat.eu
